top of page

瑞奇

“我們認為您的胎兒是不可行的……您需要認真考慮終止妊娠。您需要做好準備以挑選出一個名字和一個墓地……”

這是我們在1995年10月上旬第36週接受羊膜穿刺術的結果時所聽到的。我們被告知我們的孩子患有遺傳缺陷-Pallister-Killian綜合徵四體切開術12p。我們記得曾經聽說過我們的孩子最有可能患有a肌疝畸形,並且存活下來的機會為零。展示了當時可用信息的所有可能的最壞情況,並引用了“受挑戰的”嬰兒死亡率,考慮到撫養這樣一個孩子的可能性不大,並警告了我們與可怕的預測一起將面臨的難以承受的情感和經濟負擔如果我們選擇“ ...生下這個孩子”,我們將會受到家人和朋友的排斥。


兩個星期後,上午9:39,瑞奇經剖宮產到達。四周後,他因嘔吐和高燒被送往急診室……他患有細菌性腦膜炎。沒有靜脈可以承受抗生素施用所需的長期靜脈使用。 Ricky需要進行手術以插入支氣管導管以接收抗生素,但是醫生因為自己的食管軟化症阻止了任何插管而撞到了牆。一位專家急忙趕赴,希望他能解決這一難題並挽救瑞奇的生命。

....現在距離里奇(Ricky)的18歲生日還有2個月的路程,他的生活非常出色。是的,經歷了很多艱難的時期-倖存了十幾次吸入性肺炎,因為他的會厭未完全關閉。六年級中發作的發作;從他八歲生日起每兩年進行一次牙科修復手術;兩年一次的配件,用於柔軟的波士頓後背支撐,以防止駝背加速。最近,進行了支氣管鏡檢查以找出拔管如此困難的原因-他有一個橢圓形的食道。然而,儘管如此,他的生活經歷還是令人羨慕的。

Ricky笑容很快,熱愛他的音樂,腹部笑聲最具感染力。最重要的是,他喜歡旅行。他飛往拉斯維加斯,看到他的姐姐在大道上具有里程碑意義的小白教堂(Little White Chapel)結婚。他的下一個航班是日落時分在太平洋海岸線上去聖地亞哥舉行他最大的哥哥的婚禮。 8個月後,他許諾乘坐纜車前往舊金山參加他的哥哥的婚禮。 (我們住在賓夕法尼亞州)。他飛到夏威夷大島,親眼看到了黑沙,然後去了毛伊島,向拉海納盧奧的當地女士們展示他的魅力。

他在外灘度假了六次,參觀了Pocono和維吉尼亞州的威廉斯堡,最近又將維吉尼亞海灘添加到他的度假節目單中。然而,他最令人興奮的遊覽之一是去哈里斯堡的國會大廈,里奇既是見證又是通過第252 *號國家決議的參與者,該決議將12月4日定為Pallister-Killian宣傳日。提出決議案,投票案並獲得通過後,瑞奇直接坐在議席右方的參議院地板上。 (請查看Greenleaf參議員網站上的圖片。)Ricky 17歲生日時的亮點是在熱的紅色Corvette上獨自騎車,當然頂部是自上而下的,由他的Betty姨媽協調和他的Drew叔叔駕駛。他的教父永遠不會錯過他的生日,他的教母每週都會打電話給他。他的祖母讓他每天都在祈禱,他的侄女和侄子都喜歡和Ricky叔叔一起玩。他來自西西里島的堂兄弟去年曾來訪,現在他們希望他出來探訪。如果我們能解決後勤問題……也許他20歲生日的巡遊就是實現這一目標的方法!

從Ric​​ky出生的那一刻起,我們向自己保證,我們將讓Ricky充實地生活-沒有期望,沒有限制。我們不會為他決定他能做什麼或不能做什麼,也不會因此而讓他嘗試。他繼續以他一生的熱情為我們著迷,儘管他從未說過一句話,但他可以直視你的內心,讓你知道“我愛你”。我們很高興聽到自己的內心,並選擇給瑞奇獻上生命。

bottom of page