傑克

傑克（Jake）於2003年9月13日出生。我的妊娠正常，健康，直到傑克（Jake）出生後的第二天，我們才知道有問題。最初，兒科醫生注意到他的大font門（軟點），她認為他的c裂。除了進食問題之外，還有更多的身體異常情況，他在沒有我的情況下被轉移到另一家醫院，在那裡他接下來的18天在重症監護病房（NICU）度過。他被戳穿，刺穿並測試了各種綜合症。一旦他開始體重增加和自行進食，我們便沒有得到診斷就被送出了醫院。我們被告知肯定存在“某些錯誤”……醫生只是不知道發生了什麼。未知是最糟糕的。

在6個月大時，我們認為Jake開始癲癇發作，這成為“難題的最後一部分”。傑克（Jake）的遺傳學家記得讀過一些有關帕利斯特-基利安綜合症（PKS）和癲癇發作的資料，因此他決定進行皮膚活檢。不用說，在兩週之內我們得到了診斷。

傑克在全球範圍內受到拖延。他有聽力和視力障礙。他有 他三個月大的時候戴上了第一套助聽器，而第二個2.5歲的時候戴上了第一副眼鏡。他是非言語的，但會不一致地簽署更多的東西，以供吃喝。他是非走動式的，但他喜歡左右搖擺。傑克（Jake）患有癲癇病，最近因睡眠中斷而出現反流和呼吸暫停/癲癇發作，並且氧氣顯著降低了飽和度。儘管發生了這些事件，但他比以往任何時候都更加機敏，更快樂，反應更快！他喜歡親吻，撓痒癢，和家人在一起，當然也喜歡他振動的蛇玩具。

邁克和我就像世界上最幸運的父母一樣，被地球上的天使祝福！傑克在這裡是有原因的。我們一直都在看-他改變了人們。人們聽到他的故事，看看他每天經歷的事情，這有助於把事情弄清楚。傑克只是在每個詞組的意義上散發出“純粹的無條件的愛”。從他在新生兒重症監護病房（NICU）工作的第一周開始，憂慮和絕望的眼淚變成了持續不斷的歡樂眼淚，我們現在與擴大的家庭和朋友網絡分享。傑克（Jake）4歲的兄弟姐妹（布蘭登（Brandon）和凱拉（Kayla））只是在等待傑克（Jake）“像他們一樣大”。他們愛他成碎片！

我全心全意地愛杰克，只知道他有無限的可能。他將完成的工作還有很多-取決於他自己的步調！

要了解有關Jake的更多信息，請訪問他的網站www.jakezane13.com

-妮可·贊恩（傑克的媽媽）