top of page

蕨類

蕨類植物為2歲半(2008年7月22日,DOB)。她是一個我們所有人都喜歡的美麗女孩!

我與Fern的懷孕從一開始就是不同的。在第8週時,我經歷了出血和疼痛,因此進行了掃描。一切都還好,我還在懷孕。 12週的掃描結果很好,跌倒的血液檢查的風險很低。當我進行20週的掃描時,我感到ing不安,可能一切都不對。

當我們進行掃描時,發現蕨類動物有迴腸,這是唐氏的軟記號,並且羊水過多。我們對所有類型的事物進行了測試,包括囊性纖維化,所有這些都變得清晰起來。無論我是否要生下這個嬰兒,我們都拒絕羊膜穿刺。

羊水過多惡化了,但我還好。我接受了妊娠糖尿病測試,但結果陰性。最終我在費恩到期前幾天去醫院接受治療。醫院整天不讓我口口相傳,因為他們堅持要在劇院裡弄傷我的水,因為它們有臍帶脫垂的危險。由於臍帶脫垂的風險,他們還準備好了“崩潰”部分,這是很恐怖的,麻醉師盤旋,各種恐怖的外科手術器械和嬰兒復甦器。

無論如何,幸運的是,我並不需要它,而且一切都在快速發展。弗恩(Fern)的頭是另一隻手,後來被卡住了。她患有肩難產。她被強行送出,從字面上扭了出來。她沒有呼吸,臉色可怕。她立即​​被轉到房間中出現的眾多醫護人員之一,他是一位非常鎮定的男性兒科醫生,剛剛將她固定好。在出生後約45分鐘內,她立即鎖住並開始進食,這震驚了所有人!他的體重是9磅10盎司,很大,我只有5'1英寸,所以醫生很放心,一切都還好。

出生後不久,弗恩因唐氏的輕微畸形特徵而被轉診接受唐氏篩查。我什至問過兒科醫生,他是否認為她因症狀輕微而可能患有花葉綜合症,但由於他從未見過這種情況,他認為這是“太不尋常了”。

在大約三個月的時間裡,我向健康訪問者提到,我擔心蕨類植物有一些罕見的東西。她是低滲的,我不認為她能正確看到。即使她是我的第二個孩子,這顯然也無濟於事,這被歸結為我的PND的症狀。

最終,又過了幾個月,我被送回了費爾恩的原始兒科醫生那裡。在我到那裡的五分鐘之內,我消除了我對費爾恩的視線和握緊雙手的擔憂,告訴我她的大腦結構存在問題-沒有任何掃描或其他任何檢查-“她永遠都不會真正發揮很大作用”。我很傷心,回到家後陷入了可怕的境地。

我們被介紹給了一位令人驚奇的兒童發展官員。她安排Fern接受物理,職業治療,並轉診給光學顧問,並安排她去看另一位明顯更好的兒科醫生。隨後的腦電圖和MRI掃描完全清晰,表明她的最初的兒科醫生又犯了一個錯誤。

大約8個月前,弗恩終於找到了一位遺傳學家,現在結果又回來了。她的遺傳學家從一開始就懷疑PKS,因為這是他所見並認識到她的特徵(主要是髮際)的第二例。

蕨類植物奇妙,豐富了我們的一生。她現在得到的護理真是太棒了,我將永遠感激她的醫生治療師和VI中心對他們給予Fern的幫助和愉悅。

她的生理學充滿信心,因為Fern相當強壯,因此他會移動。她似乎沒有任何健康問題,沒有大器官問題,沒有進食問題(僅是因為她偏愛食物!),沒有癲癇病。她有VI,輕度聽力障礙,並且有獨特的PKS髮際線。我們一直對Fern能夠長大後能夠過著自給自足的生活感到樂觀,並擁有一定程度的獨立性,我們將一如既往地為此而努力。

她是最快樂的女孩,是她媽媽,爸爸和哥哥生活中的光芒,我們不會為世界改變她。

bottom of page